这是一个嘉宾意见专栏
在最近的一封全组织范围的电子邮件中，阿拉巴马州儿童协会的领导层分享了医院朝着“恢复正常”迈出的下一步，概述了停止为期3年的普遍蒙面任务。尽管口罩在COVID-19大流行期间发挥了重要作用，但许多医护人员都表达了共同的兴奋之情，因为揭下口罩后，他们终于可以让病人、家人和同事完全看到他们了。
虽然掩蔽现在已成为对过去事件的记忆，但“掩蔽”和“揭掩”的概念对神经发散者群体来说并不新鲜。掩蔽，也被称为伪装，被认为是一种社会实践，人们隐藏真实自我的某些特征或行为，这些特征或行为可能被认为是非神经典型的，以满足社会期望并避免耻辱。这看起来像是抑制一些行为，比如有助于感官调节的“刺激”，内化不同的感觉或情绪，为与他人的互动编写对话，等等。
2020年，米歇尔中风了，从那以后，她用自己的故事进一步推动了包容的界限，特别是那些神经发散者或有隐形残疾的人。
米歇尔:我发现自己面临着中风和面肌痉挛的后果。口罩，一个简单的物品，旨在保护我和我的病人免受COVID-19的伤害，成为我的防御机制的一部分，我的避难所，让我隐藏我脸上的不对称，面部下垂和不断的抽搐。现在，没有了物理面具，我发现自己在创造一个隐形的面具，试图隐藏我的残疾。有时候，我内心的一部分会感到特别沉重，不愿放弃自我判断。最近，一位朋友分享了一段关于刘易斯·卡帕尔迪(Lewis Capaldi)的疯传视频，这位歌手患有抽动秽语症，无法唱歌。当观众们帮助他唱完这首歌时，我热泪盈眶。
残疾的负担，无论是否可见，都是真实的，并且可以影响各个年龄层、诊断、社会经济阶层、性别或国籍的任何人。
当他们感到孤立，或者当他们的神经发散性行为被污名化时，这种负担会进一步放大。我们不仅需要提高社会对这些看似非典型的动作或行为的意识，还需要研究掩蔽对神经分化个体及其家庭的负面影响。在一项自我报告的研究中(Miller D, Rees J, Pearson a .“掩蔽是生活”:自闭症和非自闭症成年人的掩蔽经历)，自闭症成年人通常报告与掩蔽相关的巨大情感和身体伤害，包括倦怠感、身份和关系问题，以及自杀倾向增加。
在医疗保健环境中，对于我们的自闭症患者和其他有感觉处理挑战的人来说，试图掩盖或改变有助于应对的行为会放大压力和焦虑的感觉，这可能会对医疗评估和治疗产生负面影响。此外，他们通常在沟通、理解、坚持千篇一律和例行公事方面有额外的障碍，当他们感到不适时，所有这些都可能会加剧。此外，神经分化儿童的照顾者可能会体验到他们自己的压力和焦虑感，围绕着社会对他们孩子的反应和行为的反应(照顾者在管理自闭症谱系障碍儿童中的挑战-定性分析)。当这些因素与具有挑战性的不包容的遭遇相结合时，可能会对适当的护理造成障碍(影响自闭症儿童和青少年口腔健康行为、获得和提供牙科护理的因素:一项混合方法系统综述)。
作为医疗保健提供者，我们需要减轻患者在试图掩盖他们的差异时可能感到的压力。在生病期间，当压力和焦虑必然很高时，这是至关重要的。通过提高对患者感官特定需求的认识，并为医务人员提供培训机会，我们为他们配备了必要的知识和技能，以适当地分类、治疗和管理可能有感官过载的患者，同时寻求医疗帮助他们的急性疾病。例如，一个容易被巨大的噪音淹没并有本体感觉防御的孩子可能会把他或她的耳朵托起来，在检查台上反复跳动。医生不会要求孩子安静，不要蹦蹦跳跳，而是会提供一个降噪耳机，并将“蹦蹦跳跳”纳入他们的身体检查程序。
通过增加知识和感官资源的可用性(例如，耳机、指尖工具或移动感官站)，医务人员可以更了解患者的需求和基本行为，从而更好地创造一个接受和接受这些需求和行为的环境。当患者感到有能力揭开面具并分享真实的自我时，我们就有机会通过基于力量的镜头制定有针对性的护理计划。同样的情况也可能发生在我们的学校，以及运动场、博物馆和动物园等公共场所。
作为一个社区，我们需要开放我们的思想和心灵。除非我们开始拥抱每个人，无论他们是否符合我们所认为的社会规范，否则我们永远不会真正包容。我们必须创造一个没有评判的环境，让每个人都能做最好的自己。对于我们这些有残疾的人来说，我们需要接受自己的局限性，变得脆弱，准备好原谅自己，放下任何自我判断。
一位家属最近来我们医院时说得最好。“工作人员没有假设我们的儿子一定会像一个神经正常的孩子一样做出反应，而是选择深入研究。他们看到他喜欢推，所以他们让他去做手术。他们发现他喜欢开门关门是一种安慰行为，而不是一种不当行为。工作人员提前做好了准备，以便更好地了解他的需求，这让一切都变得不同了。”
让我们都做真实的自己，把面具永远抛在脑后。
医学博士、工商管理硕士Michele Kong是KultureCity的联合创始人，KultureCity是世界领先的感官可及性和包容性非营利组织。她是阿拉巴马大学伯明翰分校的儿科教授，也是阿拉巴马州儿童医院的重症监护医师。切尔西布朗，CCLS是阿拉巴马州儿童医院的认证儿童生活专家，拥有超过10年的经验。
